在譚家偉醫師說出安寧病房四個字之前,其實我已經安排家人去參觀了安寧病房。
話說多年前,我曾經幫博客來網路書店寫過四次書評,賺取極微薄的稿費。
其中就有一本書《因為,你聽見了我》,讓我印象深刻,
是博客來分配給我的書籍中,我最喜歡的一本。
這本書的故事就是關於臨終照護。
對於癌末病患,基於人道給予不積極治療,卻盡力維護其生命尊嚴的照護,我熱烈支持。
所以當一開始知道爸爸罹患腎盂癌末期,我心裡已經萌生接洽安寧病房的念頭,
直到爸爸病情急轉直下,住進加護病房後,我才認真地跟媽媽哥哥提起這個想法。
我跟媽媽說:先去了解一下,要做決定時,我們心裡才有譜。
在得到支持的情況下,我請加護病房的護士幫我預約參觀。
因而認識了北醫安寧照護中心的林佳玲護理師。
之前還講得好好的,去的時候媽媽卻一直犯嘀咕!
她說有個清潔工說,千萬不要送安寧病房,
病人一進安寧病房,就知道自己不久人世,會像洩了氣的皮球!
我試著跟她說明,安寧病房的醫療方式,以及這只是參觀了解,她可以做最後的決定。
林護理師非常有耐心,她不只關心爸爸,更關心媽媽!
講解參觀過程中,部分家人不是很有耐心接受系統化的說明,
媽媽更明顯受到清潔工所言影響…….
離開的時候,林護理師與我並行走在最後,我跟她說謝謝!
她拍拍我的肩,說:妳辛苦了!壓力一定很大,
家族之中第一個提出安寧照護的人,總是壓力最大。
一段安慰的話,讓我鼻酸哽咽。
那陣子奔波醫院、憂心病情……所有種種壓抑的負面力量通通反撲而來,
走到北醫一樓大廳,我竟然在公眾場合哭了起來。
接下來,爸爸的病況越來越不樂觀,從小腸開刀開始,就停止任何的腫瘤治療。
看著癌細胞吞噬著爸爸,媽媽心裡也開始做最壞的打算了!
甚至後期,媽媽的念頭已經轉變,安寧病房變成她的心願,
她想著:爸爸轉到安寧病房,可以一起共度最後歲月。
最終,爸爸因為無法脫離呼吸器,沒有機會轉到加護病房。林護理師,仍一路關心我們,
尤其她很關心媽媽喪偶之後的心理建設,影印了相關的資訊送給我,
希望我能幫助媽媽度過艱困的難關。
直到爸爸臨終的那個晚上,林護理師還到呼吸照護中心來陪伴,表達關心!
媽媽說:我們真的遇到一群天使。
作者:瑪麗.德.恩澤/著
原文作者:Marie De Hennezel
出版社:張老師文化
出版日期:2000年02月24日
語言:繁體中文
ISBN:9576934338 裝訂:平裝
圖片來源:博客來網路書店
§瑪格多年前幫博客來網路書店寫的書評……..
看過一些談死亡的書,不是瀕死經驗的觀察紀錄,就是對往生世界的神秘臆想,
透過這些資料的視角,幫助我明白死亡並非「一死百了」這樣的事,但依然無解於我對死亡的恐懼;
直到閱讀了《因為,你聽見了我》這本書,讓我在「未知的死亡」這件事情上看到可觸動的生機,
在無可轉圜的最壞景況裡看見峰迴路轉的生命轉折。這是一本關於臨終照顧的大愛生命之書。
透過心理醫師瑪麗‧德‧翁澤樸實深刻的文筆,
這本書描述她在臨床上與醫學判定即將死亡的患者們共度死前歲月的觀感。
一名罹患子宮頸癌末期的老婦人被送到安寧療養院來;
令她感到痛苦的,除了疾病,還有周邊不能接受實情的親人的憂鬱。
最後這名老婦人選擇面對死亡,並安排自己死前的儀式,
在臨終的床褟邊圍繞了她的子孫,她莊嚴地告訴這些孩子:
「死亡就像一艘航向地平線的船,會有消逝的時刻,
但並不是我們肉眼看不見它,它就不存在。」
書中還有許多令人動容的描述,
例如瑪麗‧德‧翁澤照料一位一向重視外貌形象的愛滋病年輕患者時,
在最後的形銷骨毀、苟延殘喘的時刻,作者與醫護人員無懼疾病發症時的嘔吐、腐爛,
以堅強坦然的態度,讓患者在臨終前對自己的病體沒有醜陋的罪惡感,
雖然身體殘敗,卻能對著親友坦然面對自己的一生而光輝地死去。
作者在書中揭示了一個關於死亡的誠懇建議:「死之前,陳述自己的一生。
陳述是一種活動,給自己的一生一個樣子,
向別人傾訴這個被編輯過後、呈現出意義的樣子,然後,撒手離去。」
誠如存在主義大師卡繆的名言:「一個人如果連死都不怕,那就沒有什麼好怕的了!」
當一個人不再害怕死亡,其惶惶不安的心就此可以平息下來,
跟生命、跟靈魂、跟真正的自己、甚至跟死亡做朋友。
就像塔羅牌「死神」中的畫面,
當死神降臨,有人抗拒,有人恐懼,唯有純潔的小孩歡喜迎接,並以花朵來禮讚生命的改變。
在這本由法國前總統密特朗專文推薦,全球發行超過十九種語言版本的暢銷書中,
我除了看到生命在形體衰敗時莊嚴地重生,也看到一群天使,
在人間創造接駁天國樂土的中繼站。
而這個中繼站,在我看來,竟像是上帝的應許之地。
我終於了解
面對死亡的態度
真的是需要學習的
也是可以學習的…
版主回覆:(04/14/2009 02:07:31 AM)
是的,尤其是道別的藝術,
如何鼓起勇氣面對面說再見,真是一門學問。
瑪格:
妳本身也是一位天使!
普哥
版主回覆:(04/14/2009 02:11:22 AM)
謝謝普哥,
這陣子的文比較嚴肅,大家辛苦了。
推薦!
版主回覆:(04/14/2009 02:11:55 AM)
謝推!
我的朋友中,
有一位是安寧病房的護理長,
我真的覺得,
他們很像沒有翅膀的天使。
其實我滿心疼她的,
跟心疼你一樣,
要承擔那麼多痛苦,
很難。
版主回覆:(04/15/2009 02:32:50 AM)
說真的,我也很驚嘆她們的愛心與耐心,
我反問自己,我做不到!
初期媽媽以為林護理師那樣積極,是為了”拉生意”,
當後期她發現人家無欲無求付出關心的時候,
媽媽都好感動!
我現在努力查出她的名字來,
我要把她的善行,連名帶姓寫出來!
【因為﹐你聽見了我】
與
【陪妳到最後】
﹒﹒﹒
版主回覆:(04/14/2009 02:15:01 AM)
是的,這兩本書我都很推薦!
我覺得其實醫護人員的壓力是最大的
因為他們每天都要面對無數的病患與其家屬
沒有堅強的毅力與巨大的愛
是很難維持一顆柔軟的心去面對這份專業工作的
版主回覆:(04/14/2009 02:18:04 AM)
我覺得就是”視病如親”!
這次我在北醫的加護病房、呼吸照護中心、安寧病房,
看到了許多天使。
這些天使讓我相信,在這家醫院宣告死亡,是一個好的選擇。
這些天使真的是人間菩薩!!!
瑪格爸能遇到他們…也是一種珍貴的緣分…
其實我想過…若我有天要死了???
我想我不怕死…我比較擔心至親會哀痛!!!
這是我最不捨…最放不下的…
版主回覆:(04/14/2009 03:59:43 PM)
我覺得爸爸是很有福氣的,
不僅遇到的醫護人員都很好,最後還全家圍繞送終,
所以他面容非常安詳。
我很怕自己死的時候,樣子很不堪!唉!
我想要好死。
真希望以後有那種..無痛死亡法
就像是越戰時的美國大兵,身上挨好幾個子彈
只要打一針嗎啡竟然還可以邊說笑邊抽菸的感覺…
就是你知道你的生命正在消失,但你對這件事沒有感覺
一如往常….
不然我最怕的是…一直到斷氣前都要拼了命的呼吸…
像我爺一樣…
版主回覆:(04/14/2009 04:01:10 PM)
對呀對呀!我也贊成呢!
之前看了一本書《陪你到最後》,很感動!
而且很羨慕荷蘭有安樂死。
這陣子真的有很多人幫助瑪格大與你的家人.陪你們渡過艱苦的時期
版主回覆:(04/14/2009 04:01:56 PM)
我們真的運氣很好,都遇到天使。
我一直覺得在醫院的護士,本來就是上帝派遣的天使!
在阿公住院那段時間yoyo的感受也極深.尤其我們在醫院做禮拜或是幫阿公祝禱時候,他們也都好熱心參予直到阿公到天
國重回主懷抱.我依然對這群天使印象深刻!!
版主回覆:(04/14/2009 04:04:39 PM)
那是我們運氣好吧!
其實這段住院期間,過年的時候,北醫七樓值班的護士我就不甚滿意!
我覺得無論各行各業,都要有耐心因應顧客,
更何況護士面對的,是身心困頓的病患與家屬,應該有職業的認知。
不過,北醫絕大部分的醫護人員,真是很棒!
公公也在馬偕的安寧病房渡過十幾天
我很感動和感謝創造這種病房的人
給予病人最後的尊嚴和寧靜
因為那裏
我也發現了;
死亡也是給予病人最舒服的休息
他終於可以脫離病痛的摧殘了
版主回覆:(04/14/2009 04:06:24 PM)
你公公跟你家人都很有福氣呢!
我覺得進入安寧病房,雖然代表死亡的宣告,
但也因為底線出來了,大家可以好好來道別,交代後事。
但是,很多老人家對安寧病房還是有錯誤的觀念。
當初要將媽媽送至安寧病房或留在家照顧
也是很心痛地討論很久~
後來醫院說
因為我們選擇不開刀,無法證實媽媽是惡性腫瘤,所以無法收…
幸好那時湊巧當老師的弟弟放暑假,大姐也工作很彈性,所以白天輪流在家陪媽媽…
兩個月~
就兩個月~
對我們來說
時間好寶貴!
版主回覆:(04/14/2009 04:08:49 PM)
這家醫院會不會太奇怪啦?
不開刀就無法證實是否惡性腫瘤?很扯!
我爸爸之前也沒開刀,就是做切片檢查證實惡性腫瘤的。
那兩個月,我想你們跟我一樣,夠受的了。身心煎熬。
看完想起我母親~
親人有病在身
哪種心情真是心如刀割
版主回覆:(04/14/2009 04:09:42 PM)
以至親來說,爸爸的死,算是我的第一課,
所以我驚駭不已。
我的祖父死亡前說了他這醫生的事,並且把大家給他的禮物歸還,他是在鄉下家裡去
世!所以沒有插管,應該算是自然死亡!雖然我覺得密醫的藥可能下的太重了!所以
我相信以前的人去世前可能都會交代他這一生,我的阿公是很傳統的人,他最後一句
話就是:我沒欠任何人錢。
瑪格真的辛苦了!住安寧病房真的簿是一班人所能接受的!大家都認為要盡量救,
其實有些救了也是徒勞無功,突然拖延了苟延殘喘的生命,只是為了不捨那活著的
人!外子兄弟真的很孝順!公公因此躺了七年,就像植物人一樣要人照顧!使我覺
得安寧病房真的才能保守一個人的尊嚴!接受自然的規律!
版主回覆:(04/14/2009 04:12:51 PM)
你阿公算是不枉此生了!很棒!
癌症威脅人命,連醫學都還在摸索,更何況我們要改變觀念去接受它。
原來,到了末期,放棄與之對抗,才是智慧之道。
工作太忙了 好久沒來
一來看到你一篇篇的陪病記
很感動 我想 你盡力了 這樣就夠了
版主回覆:(04/14/2009 04:13:32 PM)
謝謝你,很感動大家這樣關心我。
加油,我會繼續來這裡看的,也謝謝妳每次給我的鼓勵。
妳也要加油喔!
版主回覆:(04/14/2009 04:14:09 PM)
蛋頭君,謝謝你來看我。
也謝謝你給我的鼓勵!
我也是要告訴瑪格~你也是天使
基於人道給予不積極的治療~卻盡力維護其生命尊嚴的照護~我十分支持這樣的想法
版主回覆:(04/19/2009 02:50:05 PM)
這需要觀念上的改變,
但是執行起來也是相當困難,
何時才該放手?才不會後悔?
在在考驗著家屬呀!
首先, 我想給妳一個擁抱, 希望這一陣子妳和妳的家人都好~ 我也要謝謝妳把
這個陪病過程寫文出來, 讓我看到身邊的人在職場上的付出得到肯定, 並感動
著.
版主回覆:(05/04/2009 05:10:47 PM)
請問你是?